Βασιλική Ασμανίδου
09/12/2022 14:40
Η Αναστασία Τασούλα η 24χρονη που ενέπνευσε την 21χρονη Έμμα, η οποία έπεσε θύμα τροχαίου στη Θεσσαλονίκη και συγκίνησε το πανελλήνιο, είχε αποφασίσει να δωρίσει τα όργανά της.
Η Αναστασία Τασούλα ήταν 33 μέρες σε κώμα λόγω της κυστικής ίνωσης. Ξύπνησε από την καταστολή και βγήκε από το νοσοκομείο χάρη στη μεταμόσχευση πνευμόνων. Η ασθένειά της την καθήλωσε, όπως λέει σε συνέντευξή της στο Newsbomb.gr, σε ένα κρεβάτι, παράλυτη. «Εκεί ήταν ή ζωή ή θάνατος», λέει η ίδια για να προσθέσει: «Ο μόνος τρόπος για να ζήσω ήταν η μεταμόσχευση».
Η Αναστασία Τασούλα ζει χάρη στους πνεύμονες που έλαβε από δωρεά οργάνων. «Νιώθω άπειρη ευγνωμοσύνη για τον άνθρωπο που μου έδωσε τον πνεύμονα», τονίζει η 24χρονη, προσθέτοντας όμως ότι – λόγω της κυστικής ίνωσης – έζησε «αρκετά τρελά και αληθινά» που ακόμη και να πέθαινε, θα είχε ζήσει πραγματικά…
Η 24χρονη μιλά στο Newsbomb για την κυστική ίνωση, τη μάχη που έδωσε, το χειρουργείο της αλλά και τη δωρεά οργάνων…
Πώς βίωσες την ασθένεια της κυστικής ίνωσης μέχρι τη μεταμόσχευση;
«Θα ήθελα να πω κάποια γενικά πράγματα σχετικά με την ασθένεια, γιατί τα θεωρώ πολύ σημαντικά να ακουστούν στον κόσμο – μιας και ακόμα – η κυστική ίνωση δεν είναι όσο γνωστή θα έπρεπε ευρύτερα.
Η Κυστική Ίνωση είναι μια ασθένεια κι άλλα πολλά πράγματα – γιατί ως γνωστόν ένα ίσον κανένα – που θα τα αναλύσω λιγάκι, επειδή αν δεν πέσουν επεξηγηματικοί υπότιτλοι δεν θα καταλάβετε γρι κι εμείς δεν το θέλουμε καθόλου αυτό. Τα άτομα με οποιαδήποτε αναπηρία είμαστε εδώ για να λύσουμε τις απορίες σας και μην ξεχνάτε να ρωτάτε πριν να κρίνετε κάτι “άγνωστο σε εσάς”.
Η Αναστασία Τασούλα στο νοσοκομείο.Προσωπικό αρχείο Αναστασίας Τασούλα
Οπότε ας δούμε τι είναι:
Αόρατη: Σπάνια, με τη πρώτη ματιά δεν καταλαβαίνει κανείς ότι κάτι πάει λάθος με εμάς! Τα συμπτώματα που έχουμε, μας καταστρέφουν κυρίως εσωτερικά.
Κληρονομική: Όχι από γενιά σε γενιά και τέτοιες ευκολούρες. Δώστε προσοχή ποια είναι η φάση: Κάποια γονίδια διαφέρουν από τα υπόλοιπα, κουβαλώντας και άρα διαιωνίζοντας τη νόσο. Οι φορείς – εκείνοι που έχουν αυτά τα γονίδια – είναι υγιέστατοι. Όταν όμως δύο φορείς αποκτήσουν παιδί μαζί, τότε κατά 25% το παιδί θα είναι ασθενής Κυστικής Ίνωσης. Για να αποφευχθεί αυτό, υπάρχει η δυνατότητα προγεννητικού ελέγχου, προκειμένου να ανιχνευθεί αν οι γονείς είναι φορείς – στη χώρα μας ανέρχονται περίπου στους 500.000. Και σας παρακαλούμε, να τον κάνετε αυτόν τον έλεγχο, γιατί πραγματικά δεν είναι εύκολο να μεγαλώνεις ένα παιδί με κυστική ίνωση. Είναι full time-job και για τους δύο γονείς και ολίγον επίπονο να βλέπεις το παιδί σου να πεθαίνει.
Πολυσυστηματική: Ο οργανισμός επιτίθεται σε όλα μας τα όργανα σχεδόν. Μεγάλος εχθρός οι πνεύμονες, οπότε οι περισσότεροι καταλήγουμε από αναπνευστική ανεπάρκεια. Πηχτή βλέννα φράζει τους αεραγωγούς και αχρηστεύει σταδιακά τους πνεύμονές μας. Για να διατηρήσουμε την ανάσα μας όσο περισσότερο μπορούμε, ξοδεύουμε πολλές ώρες από την ημέρα μας κάνοντας φυσιοθεραπεία (φτύνουμε τη βλέννα δηλαδή), εισπνεόμενα φάρμακα κι άλλες πατέντες ιατρικές ή μη. Ανά τακτά χρονικά διαστήματα νοσηλευόμαστε στο νοσοκομείο για θεραπείες με ενδοφλέβια φάρμακα. Περνάμε το ¼ της ζωής μας στο νοσοκομείο.
Τα εξτραδάκια φυσικά δεν λείπουν! Ιγμορίτιδες, πολύποδες στη μύτη, οστεοπόρωση, διαβήτης, πεπτικό με κρίση ταυτότητας, προβλήματα ανάπτυξης, ψυχολογικά και η λίστα είναι σαν βαρέλι δίχως πάτο. Για να αντιμετωπίσουμε όλα αυτά, καταναλώνουμε χάπια, κάνουμε ενέσεις και πάσης φύσεως φάρμακα σαν τις αγορές που κάνουμε όταν βλέπουμε -80%.
Θανατηφόρα: Εντάξει, δεν μπορεί να μη το είδατε να έρχεται! Αριθμούς δεν λέμε, φοβίες δεν θίγουμε αλλά το προσδόκιμο ζωής μας είναι χαμηλό. Δύο δεκαετίες πριν θεωρούνταν παιδική ασθένεια, γιατί οι ασθενείς δεν έφταναν στην ενηλικίωση.
Όσον αφορά εμένα προσωπικά, από μωρό νοσηλείες, χειρουργεία, άπειρα φάρμακα (κυριολεκτικά με το κιλό) και σκεφτείτε, μια μόνιμη πνευμονία πάντα… Ένα άτομο με κυστική ίνωση έχει πολλές αντιθέσεις στην καθημερινότητά του. Είναι αστείο, γιατί ξέρετε, τα άτομα με αναπηρία θα έπρεπε να είναι κλεισμένα σπίτι τους και να κλαίνε όλη μέρα την μοίρα τους. Και σας διαβεβαιώ ότι συμβαίνει και αυτό. Αλλά κάνουμε και το παραπάνω! Δώστε συγχαρητήρια.
Εγώ είμαι η Αναστασία Τασούλα λοιπόν! Είμαι 24, μάλλον, κάνω δημιουργική διαχείριση στην AMKE Be Visible Be YOU, τελειώνω – κάποτε – την ψυχολογία, λατρεύω τα εξτρίμ σπορ, τα ταξίδια, το γέλιο, τη ζωή γενικότερα.
Στη δική μου ιστορία, οι πνεύμονές μου δεν ενδιαφέρονταν ποτέ να δουλέψουν, με αποτέλεσμα να αναπνέω από μικρή με το 30 – 40% (στην καλύτερη) των πνευμόνων μου. Πρακτικά αυτό σημαίνει ότι χρειαζόμουν πάντα μεταμ …
Διαβάστε όλο το άρθρο από την πηγή
